दिल्ली उच्च न्यायालय का हालिया आदेश दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए क्राउडफंडिंग पोर्टल में एक बहुत जरूरी रीसेट ला सकता है, केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय की एक पहल जो धन आकर्षित करने के लिए संघर्ष कर रही है, जिसने 2021 में लॉन्च होने के बाद से तीन वर्षों में 4,000 से अधिक पंजीकृत रोगियों के लिए सिर्फ ₹3.9 लाख जुटाए हैं।
यह पहल इस उम्मीद के साथ शुरू की गई थी कि भारत का कॉर्पोरेट क्षेत्र, परोपकारी और दयालु व्यक्ति जीवन-रक्षक अंतर को भरने के लिए कदम उठाएंगे। हालाँकि, उन परिवारों के लिए जिनके सदस्य स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) जैसे विकारों से जूझ रहे हैं – जहां एक जीवन रक्षक इंजेक्शन की कीमत लगभग ₹17.5 करोड़ हो सकती है – क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म की विफलता का मतलब निराशा और आशा खोना है।
मंजीत सिंह, जिन्होंने हंटर सिंड्रोम के कारण अपने दो बेटों को खो दिया और अब लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सपोर्ट सोसाइटी के प्रमुख हैं, ने बताया द हिंदू पिछले दो वर्षों में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 50 से अधिक मरीजों की मौत हो चुकी है। उन्होंने इन्हें “रोकी जा सकने वाली मौतें” कहा.
28 अक्टूबर को पारित एक आदेश में, उच्च न्यायालय ने क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म की “पर्यवेक्षण और पुनर्जीवित” करने के लिए स्वास्थ्य अनुसंधान विभाग, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय (MoHFW) के सचिव डॉ. राजीव बहल की अध्यक्षता में एक उच्चाधिकार प्राप्त समिति का गठन किया।
न्यायमूर्ति सचिन दत्ता ने आदेश में कहा कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों को “केवल एक चिकित्सा समस्या के रूप में मानने के बजाय समावेशन और मानवीय लेंस के चश्मे से देखा जाना चाहिए”।
श्री दत्ता ने कहा, “इस अनुमान में कोई संदेह नहीं है कि क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म की स्थापना करके किए गए क्राउडफंडिंग प्रयासों को कॉर्पोरेट सामाजिक जिम्मेदारी (सीएसआर) फंडों को क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म में चैनलाइज़ेशन सहित धन जुटाने के लिए जोरदार प्रयासों द्वारा पूरक करने की आवश्यकता है।”
फंड का इंतजार है
वर्तमान में, देश भर में 12 उत्कृष्टता केंद्र (सीओई) हैं जो दुर्लभ बीमारियों के रोगियों के इलाज के लिए समर्पित हैं। वर्तमान में केंद्र के दुर्लभ रोग पोर्टल पर 4,097 मरीज़ पंजीकृत हैं, जो “इलाज के लिए तैयार हैं” लेकिन धन की प्रतीक्षा कर रहे हैं।
इस साल जुलाई में, MoHFW के संयुक्त सचिव (RD) की अध्यक्षता में CoEs के साथ एक बैठक आयोजित की गई थी। कुछ सीओई के प्रतिनिधियों ने बताया कि उन्होंने पहले सार्वजनिक क्षेत्र के उपक्रमों (पीएसयू) और कंपनियों को पत्र लिखकर दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों के लिए सीएसआर फंडिंग की पेशकश करने का अनुरोध किया था।
‘धन की पेशकश करने में अनिच्छुक’
यह पता चला कि कंपनियां और पीएसयू रोगी उपचार के बजाय बुनियादी ढांचे के निर्माण को प्राथमिकता देने के कारण सीएसआर फंडिंग की पेशकश करने में “अनिच्छुक” हैं। उन्होंने संबंधित कंपनियों/पीएसयू के सीएसआर नियमों में बाधाओं पर भी प्रकाश डाला।
केंद्र की इस दलील से सहमत होते हुए कि न्यायालय कंपनियों या पीएसयू को अपने सीएसआर फंड आवंटित करने का निर्देश नहीं दे सकता है, न्यायमूर्ति दत्ता ने जोर देकर कहा कि “उन्हें दुर्लभ बीमारियों से संबंधित पहल करने के लिए संवेदनशील बनाना और उसी के लिए सीएसआर फंड निर्धारित करना वांछनीय होगा”।
कोर्ट ने कहा, “इसकी आवश्यकता होगी क्योंकि, भारत सरकार के कॉर्पोरेट मामलों के मंत्रालय द्वारा जारी 27 अगस्त, 2021 के कार्यालय ज्ञापन के अनुसार (जैसा कि ऊपर बताया गया है), यह स्पष्ट किया गया है कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों का उपचार निवारक स्वास्थ्य देखभाल सहित स्वास्थ्य देखभाल को बढ़ावा देने वाले प्रमुख के तहत कंपनी अधिनियम, 2013 की अनुसूची VII के आइटम नंबर (i) के दायरे में आता है।”
‘उड़ान भरने में विफल’
दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के परिवारों ने लंबे समय से तर्क दिया है कि पोर्टल में दृश्यता, संरचनात्मक प्रोत्साहन और संस्थागत समर्थन का अभाव है।
ऑर्गेनाइजेशन फॉर रेयर डिजीज इंडिया के सह-संस्थापक प्रसन्ना शिरोल ने कहा, “सरकार द्वारा संचालित पोर्टल को कौन दान देगा, जबकि शायद ही किसी को पता हो कि यह अस्तित्व में है? वर्तमान में, केवल मरीजों और डॉक्टरों के एक चुनिंदा समूह को ही इसके बारे में पता है। यदि नीति सीएसआर फंडिंग और क्राउडफंडिंग की कल्पना करती है, तो सरकार को सक्रिय रूप से मंच को लोकप्रिय बनाना चाहिए।”
कंपनियों और पीएसयू से फंडिंग प्राप्त करने के सवाल पर, श्री शिरोल ने बताया, “प्रमुख उद्योगों और पीएसयू के साथ कोई संरचित संचार या जुड़ाव नहीं है, और यही कारण है कि पहल शुरू होने में विफल हो रही है।”
प्रकाशित – 16 नवंबर, 2025 08:11 पूर्वाह्न IST
