ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिजीज इंडिया (ओआरडीआई) ने बुधवार को घोषणा की कि उसकी वार्षिक जागरूकता दौड़, रेसफॉर7, 22 फरवरी को दुर्लभ रोग दिवस के उपलक्ष्य में आयोजित की जाएगी।
एक संवाददाता सम्मेलन को संबोधित करते हुए, चिकित्सा विशेषज्ञों, रोगी अधिवक्ताओं और उद्योग प्रतिनिधियों ने भारत के दुर्लभ रोग समुदाय के सामने आने वाली लगातार चुनौतियों पर प्रकाश डाला, जिसमें देरी से निदान, उच्च उपचार लागत और विशेष देखभाल तक सीमित पहुंच शामिल है।
ओआरडीआई के सह-संस्थापक और कार्यकारी निदेशक, प्रसन्ना शिरोल ने कहा कि जागरूकता और दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 जैसे नीतिगत विकास ने प्रगति को चिह्नित किया है, अब जोर निरंतर कार्यान्वयन पर केंद्रित होना चाहिए। उन्होंने स्थायी राष्ट्रीय वित्त पोषण और मजबूत अनुसंधान निवेश द्वारा समर्थित समय पर निदान, व्यापक देखभाल और उपचारों तक समान पहुंच की आवश्यकता पर बल दिया।
सेंटर फॉर ह्यूमन जेनेटिक्स की प्रमुख और निदेशक मीनाक्षी भट्ट ने कहा कि ऐतिहासिक रूप से, दुर्लभ आनुवंशिक विकारों को बड़े पैमाने पर शीघ्र निदान और रोकथाम के दृष्टिकोण से देखा जाता था। हालांकि, 2021 की नीति के बाद, उपचार की ओर ध्यान तेजी से गया है, उन्होंने कहा।
डॉ. भट ने कहा, “7,000 ज्ञात दुर्लभ विकारों में से केवल 5% के लिए उपचार उपलब्ध हैं, और कई महंगे और आयातित हैं। आगे बढ़ते हुए, भारत को स्वदेशी और किफायती उपचार के विकास को प्राथमिकता देनी चाहिए। जहां उपचार उपलब्ध नहीं हैं, वहां चिकित्सकों और वैज्ञानिकों को नए समाधान बनाने के लिए सहयोग करना चाहिए।”
उन्होंने घोषणा की कि कर्नाटक सरकार के सहयोग से सेंटर फॉर ह्यूमन जेनेटिक्स ने नवीन उपचार रणनीतियों को विकसित करने के लिए उन्नत जीनोम संपादन और जीन थेरेपी संस्थान की स्थापना की है।
वार्षिक जागरूकता दौड़ मरीजों, परिवारों, डॉक्टरों, शोधकर्ताओं, छात्रों, कॉरपोरेट्स और नागरिकों को दुर्लभ बीमारी समुदाय के साथ एकजुटता में लाती है। इस वर्ष के आयोजन का उद्देश्य सार्वजनिक समझ का विस्तार करना, शीघ्र निदान और रेफरल को बढ़ावा देना और उपचार और देखभाल तक बेहतर पहुंच की वकालत करना है।
प्रकाशित – 12 फरवरी, 2026 12:22 पूर्वाह्न IST
